A história de John

Por: Beth, pai de John, um garoto de 14 anos com uma alteração genética GRIN2B

“Respire… Tente descobrir o que os faz rir e respire… Lembre-se apenas de respirar”

O que sua família faz para se divertir?

Caminhadas, brincadeiras no chão, musicoterapia, reuniões com a família quando o processamento sensorial permitir, passeios de carro, assistir a programas de TV juntos

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.

Alimentação (ele é hipersensível a quase todos os alimentos), motivação para participar de terapias, comunicação

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?

Seus sorrisos contagiantes e suas gargalhadas sem limites

O que o motiva a participar de pesquisas?

Para ajudar outras famílias e, possivelmente, encontrar novas ideias para ajudar meu filho

O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?

Até agora, todos eles têm os mesmos sorrisos e risadas contagiantes. Como sou novo no assunto, aprenderei mais à medida que for avançando

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Respire… Tente descobrir o que os faz rir e respire… Lembre-se apenas de respirar

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?

Não sei até o momento

Há mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras famílias?

Nada pode prepará-lo para isso, especialmente se os sintomas forem graves. Tudo na mídia é voltado para famílias típicas. É um grande choque cultural e não há problema em sentir-se irritado quando descobrir que algo está errado. Mas saiba que você não está sozinho. Outras pessoas estão trilhando esse caminho e caminharão com você, o apoiarão e SABERÃO pelo que você está passando. É uma jornada e está tudo bem.