A história de Taylor
Por: Nicole, mãe de Taylor, um jovem de 18 anos com uma alteração genética MED13L
“Não desista de esperar grandes coisas de seu filho. Continue insistindo!”
Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?
Ela se dá bem com todos os seus irmãos.
O que sua família faz para se divertir?
Assistimos aos eventos esportivos da escola dela. Ela adora torcer pelos Raceland Rams!
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
Que Taylor nunca conseguirá viver por conta própria.
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
Tudo! Ela é muito gentil e se esforça 100% em tudo o que faz.
O que o motiva a participar de pesquisas?
Para saber mais sobre o que o futuro reserva para minha filha.
O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?
Há várias semelhanças. Por exemplo, pés tortos, dificuldades de aprendizagem, necessidade de óculos, baixo tônus muscular, fala, atraso no cumprimento de etapas, etc
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
Não deixe de esperar grandes coisas de seu filho. Continue insistindo!
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?
Qual será o prognóstico dela?
Há mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras famílias?
Quando Taylor tinha 7 meses de idade, o médico me disse que ela nunca se sentaria, andaria ou falaria e que eu precisava me preparar para isso. No entanto, minha família e eu decidimos que isso não era bom. Demos a ela todos os recursos que pudemos encontrar. Todos nós nos esforçamos muito para fazer o que era necessário para garantir seu sucesso. Agora ela consegue falar bem, andar, ler, escrever etc. Ela é uma criança forte, tem um sistema de apoio maravilhoso e superou as adversidades. Portanto, nunca desista.