A história de Axel

Por: Erin, pai de Axel, um menino de 7 anos com uma alteração genética rara

“Ame-os pelo que eles são e saiba que isso é um presente!”

Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?

Eles estão próximos.

O que sua família faz para se divertir?

Gostamos de estar ao ar livre e em movimento.

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.

Que queremos que Axel seja o mais independente possível.

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?

Música e risadas

O que o motiva a participar de pesquisas?

Encontrar formas/ferramentas para apoiar meu filho.

O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?

Que o que estamos vendo com Axel é típico de seu desenvolvimento

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Ame-os pelo que eles são e saiba que isso é um presente!

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?

Ele está sentindo dor ou tem dor?