História anônima nº 5
Por: Tracey, mãe de 2 crianças com uma alteração genética rara
“Viva sua vida como se essa exclusão não existisse! Sim, verifique tudo, mas não deixe que isso consuma quem você realmente é!”
Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?
Bom
O que sua família faz para se divertir?
Passar tempo juntos
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
Problemas de comportamento em nossos dois filhos com a deleção.
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
As piadas mais engraçadas e ser bobo!
O que o motiva a participar de pesquisas?
Para saber mais sobre isso e ajudar outras pessoas.
O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?
Muito pouco
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
Viva sua vida como se essa exclusão não existisse! Sim, verifique tudo, mas não deixe que isso prejudique quem você realmente é!
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?
O que TODOS são afetados por isso?