GENE GUIDE

Síndrome relacionada ao AFF2

Este guia não pretende substituir o conselho médico. Consulte seu médico sobre seus resultados genéticos e opções de cuidados de saúde. As informações neste guia estavam atualizadas no momento em que foram escritas, em 2024. Mas novas informações podem surgir com novas pesquisas. Pode ser útil compartilhar este guia com amigos e familiares ou médicos e professores da pessoa que tem Síndrome relacionada ao AFF2.
a doctor sees a patient


Síndrome relacionada ao AFF2
também é chamada de FMR2 ou FRAXE.
Para esta página da Web, usaremos o nome

Síndrome relacionada ao AFF2
para abranger a ampla gama de variantes observadas nas pessoas identificadas.

O que é a síndrome relacionada ao AFF2?

A síndrome relacionada ao A FF2 ocorre quando há alterações no gene AFF2.
Essas alterações podem impedir que o gene funcione como deveria.
O gene AFF2 está localizado no cromossomo X e somente os homens portadores da variação genética são afetados pela doença.

Função-chave

O gene AFF2 desempenha um papel fundamental no desenvolvimento do cérebro.

Sintomas

Como o gene AFF2 é importante para o desenvolvimento e a função das células cerebrais, muitas pessoas que têm a síndrome relacionada ao AFF2 têm:

  • Deficiência intelectual
  • Atrasos no desenvolvimento e na fala
  • Autismo ou características de autismo
  • Hiperatividade e dificuldades de atenção
  • Problemas de comportamento, como agressividade, impulsividade e transtorno obsessivo-compulsivo

O que causa a síndrome relacionada ao AFF2?

A síndrome relacionada ao AFF2 é uma doença genética, o que significa que é causada por variantes nos genes. Nossos genes contêm as instruções, ou códigos, que dizem às nossas células como crescer, se desenvolver e funcionar. Os genes são organizados em estruturas em nossas células chamadas cromossomos. Os cromossomos e genes geralmente vêm em pares, com uma cópia da mãe, do óvulo, e uma cópia do pai, do espermatozoide.

Cada um de nós tem 23 pares de cromossomos. Um par, chamado de cromossomos X e Y, difere entre os machos biológicos e as fêmeas biológicas. As fêmeas biológicas têm duas cópias do cromossomo X e todos os seus genes, um herdado da mãe e outro herdado do pai. Os homens biológicos têm uma cópia do cromossomo X e todos os seus genes, herdados de sua mãe, e uma cópia do cromossomo Y e seus genesherdados do pai.

Na maioria dos casos, os pais transmitem cópias exatas do gene para os filhos. Mas o processo de produção do espermatozoide e do óvulo não é perfeito.
Uma variante no código genético pode levar a problemas físicos, problemas de desenvolvimento ou ambos.

O AFF2 O gene AFF2 está localizado no cromossomo X, portanto, as variantes desse gene podem afetar os homens biológicos e as mulheres biológicas de maneiras diferentes. Os homens biológicos que têm variantes nesse gene provavelmente terão AFF2 -síndrome relacionada à doença.

As mulheres biológicas que têm variantes nesse gene podem ou não ter sintomas de AFF2-síndrome relacionada à doença. As mulheres biológicas que têm uma cópia funcional do gene e uma cópia não funcional são consideradas “portadoras”.
Mesmo que uma mulher biológica não apresente sinais ou sintomas da síndrome, ela pode transmiti-la a seus filhos.

Condições recessivas ligadas ao X

Pesquisas mostram que a síndrome relacionada ao AFF2-é frequentemente o resultado de uma variante hereditária no GENE. This means that AFF2 -A síndrome relacionada ao AFF2 ocorre porque a variante genética foi transmitida por um pai biológico do sexo feminino. As fêmeas biológicas que carregam a AFF2 A variante geralmente não apresenta sintomas, mas às vezes pode apresentar.

Às vezes, ela resulta de uma variante espontânea no gene AFF2 no esperma ou no óvulo durante o desenvolvimento. Quando uma nova variante genética ocorre no código genético, ela é chamada de variante genética “de novo”. A criança pode ser a primeira da família a ter a variante do gene.

Criança com alteração genética no gene AFF2

A mudança genética ocorre no óvulo ou no espermatozoide após a fertilização
Criança com alteração genética de novo no gene do autismo

Por que meu filho ou eu temos uma alteração no gene AFF2?

Nenhum dos pais causa a síndrome relacionada ao AFF2 em seu filho.
Sabemos disso porque nenhum dos pais tem controle sobre as alterações genéticas que transmitem ou não aos seus filhos.
Lembre-se de que nada que os pais façam antes ou durante a gravidez faz com que isso aconteça.
A alteração genética ocorre por si só e não pode ser prevista ou interrompida.

Quais são as chances de outros membros da família de futuros filhos terem a síndrome relacionada ao AFF2?

Cada família é diferente. Um geneticista ou conselheiro genético pode orientar você sobre a chance de isso acontecer novamente na sua família.

O risco de você ter outro filho com a síndrome relacionada ao AFF2-depende dos genes de ambos os pais biológicos.

  • As mulheres biológicas que têm uma variante no gene AFF2 e estão grávidas de uma filha têm 50% de de chance de transmitir a mesma variante genética e 50% de chance de transmitir a cópia funcional do gene.
  • Se elas estiverem grávidas de um filho, a criança terá 50 por cento de chance de herdar a variante genética e a síndrome.

Para um irmão ou irmã sem sintomas de alguém que tenha a síndrome relacionada ao AFF2-o risco de o irmão ter um filho com a síndrome relacionada ao AFF2-depende dos genes do irmão e dos genes de seus pais.

  • Se nenhum dos pais tiver a mesma variante genética que causa a síndrome relacionada ao AFF2-o irmão sem sintomas tem uma probabilidade quase 0% de de chance de ter um filho que herdaria a síndrome relacionada ao AFF2-relacionada à síndrome AFF2.
  • Se a mãe biológica tiver a mesma variante genética que causa a síndrome relacionada ao AFF2-e a filha sem sintomas tiver a variante, a chance de a filha sem sintomas ter um filho com a síndrome relacionada ao AFF2-é de 50 por cento.

Para uma pessoa que tem a síndrome relacionada ao AFF2-o risco de ter um filho com a síndrome é de aproximadamente 50%.

Quantas pessoas têm a síndrome relacionada ao AFF2?

Os pesquisadores estimam que cerca de 1 em 25.000 a 1 em 100.000 recém-nascidos do sexo masculino têm a síndrome relacionada ao AFF2.
É provável que haja muito mais pessoas não diagnosticadas com a síndrome.
Até 2024, os médicos haviam descrito mais de 50 pessoas no mundo com alterações no gene AFF2.
O primeiro caso da síndrome relacionada ao AFF2 foi descrito em 1993.
Os cientistas esperam encontrar mais pessoas com a síndrome à medida que o acesso aos testes genéticos for melhorando.

As pessoas que têm a síndrome relacionada ao AFF2 têm uma aparência diferente?

As pessoas que têm a síndrome relacionada ao AFF2 normalmente não têm uma aparência diferente das outras.

Como a síndrome relacionada ao AFF2 é tratada?

Cientistas e médicos estão apenas começando a estudar a síndrome relacionada ao AFF2.
Até o momento, não existem medicamentos desenvolvidos para tratar a síndrome.
Um diagnóstico genético pode ajudar as pessoas a decidir sobre a melhor maneira de rastrear a doença e administrar as terapias.
Os médicos podem encaminhar as pessoas a especialistas para:

  • Exames físicos e estudos cerebrais
  • Consultas de genética
  • Estudos de desenvolvimento e comportamento
  • Outras questões, conforme necessário

Um pediatra de desenvolvimento, neurologista ou psicólogo pode acompanhar o progresso ao longo do tempo e pode ajudar:

  • Sugerir as terapias corretas.
    Isso pode incluir terapia física, ocupacional, de fala ou comportamental.
  • Orientar planos educacionais individualizados (IEPs).

Os especialistas aconselham que as terapias para a síndrome relacionada ao AFF2 devem começar o mais cedo possível, de preferência antes de a criança começar a frequentar a escola.
Se você tiver convulsões, consulte um neurologista.
Há muitos tipos de convulsões, e nem todos os tipos são fáceis de detectar.
Para saber mais, você pode consultar recursos como o site da Epilepsy Foundation: epilepsy.com/learn/types-seizures.

Esta seção inclui um resumo das informações dos principais artigos publicados. Ele destaca o fato de que muitas pessoas têm sintomas diferentes. Para saber mais sobre os artigos, consulte a seção Fontes e referências deste guia.

Problemas de comportamento e desenvolvimento associados à síndrome relacionada ao AFF2

Aprendizagem

A maioria das pessoas tem algum grau de deficiência intelectual e dificuldades de aprendizado.
Algumas pessoas com a síndrome relacionada ao AFF2 têm convulsões.

  • 33 das 44 pessoas têm deficiência intelectual e dificuldades de aprendizado(75%).
  • 17 de 49 têm convulsões(35%).
73%
33 das 44 pessoas têm deficiência intelectual e dificuldades de aprendizado.
35%
17 dos 49 têm convulsões.

Discurso

Muitos têm dificuldades com o idioma.

Comportamento

Muitas pessoas têm autismo ou apresentam características de autismo, como dificuldades sociais, bater as mãos em excesso e interesses restritos.
Muitos também têm dificuldades de atenção, hiperatividade e impulsividade.

  • 12 das 44 pessoas com síndrome relacionada ao AFF2 têm autismo ou apresentam características de autismo(27%).

 

Onde posso encontrar apoio e recursos?

Holofote Simons

O Simons Searchlight é um programa de pesquisa internacional on-line que está construindo um banco de dados de história natural, um biorrepositório e uma rede de recursos cada vez maiores para mais de 175 distúrbios genéticos raros do desenvolvimento neurológico.
Ao fazer parte da comunidade e compartilhar suas experiências, você contribui para um banco de dados cada vez maior, usado por cientistas de todo o mundo para avançar na compreensão da sua condição genética.
Por meio de pesquisas on-line e coleta opcional de amostras de sangue, eles reúnem informações valiosas para melhorar vidas e impulsionar o progresso científico.
Famílias como a sua são a chave para um progresso significativo.
Para se registrar no Simons Searchlight, acesse o site do Simons Searchlight em www.simonssearchlight.org e clique em “Join Us”.

Fontes e referências

O conteúdo deste guia é proveniente de estudos publicados sobre a síndrome relacionada ao AFF2.
Abaixo, você encontrará detalhes sobre cada estudo, bem como links para resumos.

  • Knight SJ.
    et al.
    Cell, 74, 127-134, (1993).
    Amplificação de repetição de trinucleotídeos e hipermetilação de uma ilha CpG no retardo mental FRAXE www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8334699
  • Abrams MT. et al.
    American Journal of Medical Genetics, 74, 73-81, (1997).
    Avaliação cognitiva, comportamental e neuroanatômica de duas crianças do sexo masculino sem parentesco que expressam FRAXE www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9034011
  • Stettner GM.
    et al.
    Jornal Americano de Genética Médica Parte A, 155A, 2003-2007, (2011).
    Deficiência intelectual familiar e comportamento autista causados por uma pequena deleção do gene FMR2 www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21739600
  • Correia F. et al.
    Journal of Autism and Developmental Disorders, 45, 888-892, (2015).
    Transtorno do espectro do autismo: Mutação FRAXE, uma etiologia rara www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25035088
  • Zou D, Qin B, Wang J, et al.
    AFF2 Is Associated With X-Linked Partial (Focal) Epilepsy With Antecedent Febrile Seizures.
    Front Mol Neurosci.
    2022;15:795840.
    Publicado em 30 de março de 2022. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35431806/

Acompanhe nosso progresso

Inscreva-se no boletim informativo Simons Searchlight.