História da família SYNGAP1
Por: pai ou mãe de uma criança com uma alteração genética de SYNGAP1
“Aceite o fato, mas não se reconcilie com ele. Seu filho aprenderá em um ritmo lento, mas progredirá o tempo todo.”
Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?
Ela o está ignorando. Mas ele tem apenas 4 meses de idade.
O que sua família faz para se divertir?
Nadar, caminhar, ouvir música, ir a shows, ir ao playground, fazer passeios…
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
Devido à incompreensão por causa da deficiência na fala, toda tarefa exige muita energia.
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
Seu riso, sua alegria, sua jovialidade
O que o motiva a participar de pesquisas?
Espero que isso ajude a entender o SYNGAP1 e auxilie a pesquisa sobre ele
O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?
Todos enfrentam problemas com habilidades motoras finas e fala. Todas as crianças mordem e têm algum tipo de distúrbio social ou problemas de integração sensorial.
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
Aceite-o, mas não se reconcilie com ele. Seu filho aprenderá em um ritmo lento, mas progredirá o tempo todo.
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?
Como podemos perceber o verdadeiro potencial de nossos filhos?