Parcerias de defesa do paciente: Capacitando as comunidades na pesquisa

Introdução

Bem-vindo ao Simons Searchlight, um programa de pesquisa internacional on-line.
Estamos empenhados em criar um banco de dados abrangente de história natural, um biorrepositório e uma rede de recursos de mais de 185 distúrbios genéticos raros do desenvolvimento neurológico.

Assista a este breve vídeo abaixo, que mostra a inestimável contribuição das comunidades de defesa dos pacientes para impulsionar as pesquisas.

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Na Simons Searchlight, reconhecemos o papel crucial que os grupos de defesa dos pacientes desempenham no avanço da pesquisa de doenças raras. Além de realizar pesquisas, trabalhamos lado a lado com os grupos de defesa dos pacientes para ampliar os esforços de divulgação e facilitar uma maior participação no Simons Searchlight.

Nosso compromisso com a parceria: Divulgação e educação

Desenvolvemos materiais atraentes, incluindo vídeos cativantes, entrevistas perspicazes e campanhas dinâmicas para aumentar a conscientização e incentivar a ação na comunidade de doenças genéticas. Ao aproveitar o poder do conteúdo envolvente, nosso objetivo é ampliar o conhecimento e promover a participação ativa de diversos públicos. Seja por meio de reuniões presenciais ou virtuais, a Simons Searchlight contribui ativamente para eventos de grupos de defesa. Nossa equipe de especialistas é excelente em fornecer conteúdo científico complexo de forma acessível e envolvente, garantindo que os membros da sua comunidade se sintam capacitados e informados.

Conhecimento e suporte

A Simons Searchlight oferece uma vasta experiência em vários tópicos de pesquisa – pesquisa de doenças raras, neurociência, genética, ciência clínica, desenvolvimento comportamental e financiamento de subsídios. Nossa equipe tem o compromisso de orientar os grupos de defesa de direitos em sua jornada de desenvolvimento, fornecendo insights e apoio inestimáveis ao longo do caminho. Leia mais sobre a equipe da Simons Searchlight.

Abordando a responsabilidade da administração de dados

Como administradores de dados, entendemos o peso que o gerenciamento de informações confidenciais acarreta.

Na Simons Searchlight, levamos essa responsabilidade a sério, implementando protocolos e proteções robustos para garantir a segurança e a integridade de nossos dados em todos os momentos. Temos uma equipe dedicada e processos estabelecidos para gerenciar isso, aliviando você da responsabilidade. Além do nosso compromisso com o comportamento ético, estamos em total conformidade com o Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR). Priorizamos a privacidade e a proteção de dados pessoais, aderindo às rigorosas diretrizes do GDPR para garantir que todos os dados sejam tratados de forma legal, justa e transparente. Nossas medidas abrangentes de proteção de dados são projetadas para manter a confidencialidade, a integridade e a disponibilidade dos dados pessoais, proporcionando aos nossos usuários a confiança de que suas informações estão seguras.

Painel de progresso da participação:

É com grande satisfação que anunciamos o lançamento do novo Painel de progresso de participação do Simons Searchlight-uma ferramenta poderosa e interativa desenvolvida para capacitar nossos grupos de defesa de pacientes com os dados mais atualizados sobre sua comunidade genética.
Esse painel dinâmico destaca nossos esforços de colaboração e fornece insights claros sobre as métricas de participação, incluindo dados geográficos e de registro.

Com esse painel, você pode filtrar e personalizar facilmente a visualização, simplificando o acompanhamento do progresso da sua comunidade.
Os gráficos visuais oferecem uma compreensão clara das tendências de participação, equipando você com informações valiosas para compartilhar com sua comunidade, pesquisadores, educadores e profissionais da área médica.

Explore o painel de controle hoje mesmo e use esse recurso para ajudar a aumentar sua comunidade genética: bit.ly/Searchlight_Participation_Progress_Dashboard

Financiamento e recursos de pesquisa

A ciência de alta qualidade é essencial para o avanço da pesquisa sobre doenças raras. Nosso financiador, a Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI), também oferece financiamento competitivo para projetos de pesquisa externos. Isso garante que cientistas de todo o espectro da carreira, da ciência básica à clínica e translacional, possam se candidatar para ter acesso a recursos para fazer perguntas inovadoras relevantes para as condições que estudamos. O compromisso de longo prazo da SFARI traz estabilidade aos seus esforços científicos contínuos.

E nosso compromisso vai além do financiamento, pois oferecemos apoio tangível por meio de um conjunto de serviços em espécie:

Esse suporte prático permite que você se concentre na sua missão sem os obstáculos logísticos.
Saiba mais sobre alguns desses programas de pesquisa.

*O SFARI não cria automaticamente iPSCs para todas as doações de sangue coletadas por meio do Simons Searchlight.
O SFARI colabora com os cientistas para priorizar as amostras para a criação de iPSCs, garantindo que elas sejam impactantes para a pesquisa.
A permissão do participante para a criação individual de iPSCs é regida pelo formulário de consentimento do Simons Searchlight.

Investindo no patrocínio de pacientes Financiamento de pesquisas apresentadas em conferências presenciais

A Simons Searchlight oferece financiamento por meio da SFARI para organizações de defesa de pacientes que realizam conferências presenciais com um componente substancial de pesquisa. A prioridade para o financiamento será dada a grupos de defesa que colaborem estreitamente com o Simons Searchlight para melhorar o recrutamento e o envolvimento.

Temos o prazer de informar que a SFARI (Simons Foundation Autism Research Initiative) está oferecendo financiamento para conferências familiares do Patient Advocacy Group (PAG), com foco em grupos da comunidade Simons Searchlight.

Subsídio SFARI RFA: Apoio a Conferências para Comunidades com Transtornos Raros de Neurodesenvolvimento em Simons Searchlight Este subsídio visa aprimorar o componente de pesquisa das conferências, apoiando desde apresentações científicas até oportunidades de pesquisa presencial para as famílias. Independentemente de o seu grupo ser novo na organização de conferências ou ter anos de experiência, esse financiamento pode ajudar a levar discussões científicas valiosas para a sua comunidade. Saiba mais e inscreva-se aqui.

O papel dos grupos de defesa dos pacientes

Os grupos de defesa dos pacientes são parceiros inestimáveis em nossa missão. Como embaixadores locais, vocês conectam comunidades e nos posicionam como um parceiro de pesquisa confiável. O apoio contínuo de vocês amplia nosso impacto, aumenta nossa capacidade de promover um progresso significativo na pesquisa de doenças raras e garante que as necessidades da sua comunidade estejam no centro de tudo o que fazemos. Juntos, criamos colaborações sólidas que preenchem a lacuna entre famílias e pesquisadores, acelerando as descobertas e melhorando os resultados para as pessoas afetadas por doenças raras.

Por que escolher a Simons Searchlight como sua parceira de pesquisa?

Escolher a Simons Searchlight como seu parceiro de confiança significa ganhar um aliado comprometido com o avanço da nossa compreensão dos distúrbios genéticos raros do neurodesenvolvimento. Com o compromisso de longo prazo e o financiamento da SFARI, trazemos uma equipe dedicada de especialistas, uma plataforma de registro de longa data e recursos de pesquisa para a parceria, orientando o progresso, promovendo a colaboração e, por fim, melhorando a vida das pessoas afetadas por distúrbios genéticos raros do neurodesenvolvimento.

Informações de contato

Você tem interesse em fazer uma parceria com a Simons Searchlight? Sua jornada começa com o contato com nossa equipe em Coordinator@SimonsSearchlight.org. Aguardamos ansiosamente a oportunidade de colaborar com você.