Parcerias de defesa do paciente: Capacitando as comunidades na pesquisa

Introdução

Bem-vindo ao Simons Searchlight, um programa de pesquisa internacional on-line. Estamos empenhados em criar um banco de dados abrangente de história natural, um biorrepositório e uma rede de recursos de mais de 185 distúrbios genéticos raros do desenvolvimento neurológico.

Assista aos vídeos abaixo que mostram a inestimável contribuição das comunidades de defesa dos pacientes para impulsionar as pesquisas.

By clicking to watch this video, you agree to our privacy policy.
By clicking to watch this video, you agree to our privacy policy.

Na Simons Searchlight, reconhecemos o papel crucial que os grupos de defesa dos pacientes desempenham no avanço da pesquisa de doenças raras. Além de realizar pesquisas, trabalhamos lado a lado com os grupos de defesa dos pacientes para ampliar os esforços de divulgação e facilitar uma maior participação no Simons Searchlight.

Nosso compromisso com a parceria: Divulgação e educação

Desenvolvemos materiais atraentes, incluindo vídeos cativantes, entrevistas perspicazes e campanhas dinâmicas para aumentar a conscientização e incentivar a ação na comunidade de doenças genéticas. Ao aproveitar o poder do conteúdo envolvente, nosso objetivo é ampliar o conhecimento e promover a participação ativa de diversos públicos.

Seja por meio de reuniões presenciais ou virtuais, a Simons Searchlight contribui ativamente para eventos de grupos de defesa de direitos. Nossa equipe de especialistas é excelente em fornecer conteúdo científico complexo de forma acessível e envolvente, garantindo que os membros da sua comunidade se sintam capacitados e informados.

Conhecimento e suporte

A Simons Searchlight oferece uma vasta experiência em vários tópicos de pesquisa – pesquisa de doenças raras, neurociência, genética, ciência clínica, desenvolvimento comportamental e financiamento de subsídios. Nossa equipe tem o compromisso de orientar os grupos de defesa de direitos em sua jornada de desenvolvimento, fornecendo insights e apoio inestimáveis ao longo do caminho. Leia mais sobre a equipe da Simons Searchlight.

Abordando a responsabilidade da administração de dados

Como administradores de dados, entendemos o peso que o gerenciamento de informações confidenciais acarreta.

Na Simons Searchlight, levamos essa responsabilidade a sério, implementando protocolos e proteções robustos para garantir a segurança e a integridade de nossos dados em todos os momentos. Temos uma equipe dedicada e processos estabelecidos para gerenciar isso, aliviando você da responsabilidade.

Além de nosso compromisso com o comportamento ético, estamos em total conformidade com o Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR). Priorizamos a privacidade e a proteção de dados pessoais, aderindo às rigorosas diretrizes do GDPR para garantir que todos os dados sejam tratados de forma legal, justa e transparente. Nossas medidas abrangentes de proteção de dados são projetadas para manter a confidencialidade, a integridade e a disponibilidade dos dados pessoais, proporcionando aos nossos usuários a confiança de que suas informações estão seguras.

Painel de progresso da participação:

O novo painel de progresso de participação do Simons Searchlight é uma ferramenta poderosa e interativa desenvolvida para capacitar nossos grupos de defesa de pacientes com os dados mais atualizados sobre sua comunidade genética. Esse painel dinâmico destaca nossos esforços de colaboração e fornece insights claros sobre as métricas de participação, incluindo dados geográficos e de registro.

Com esse painel, você pode filtrar e personalizar facilmente a visualização, simplificando o acompanhamento do progresso da sua comunidade. Os gráficos visuais oferecem uma compreensão clara das tendências de participação, equipando você com informações valiosas para compartilhar com sua comunidade, pesquisadores, educadores e profissionais da área médica.

Explore o painel de controle hoje mesmo e use esse recurso para ajudar a aumentar sua comunidade genética: bit.ly/Searchlight_Participation_Progress_Dashboard

Financiamento e recursos de pesquisa

A ciência de alta qualidade é essencial para o avanço da pesquisa sobre doenças raras. Nosso financiador, a Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI), também oferece financiamento competitivo para projetos de pesquisa externos. Isso garante que cientistas de todo o espectro da carreira, da ciência básica à clínica e translacional, possam se candidatar para ter acesso a recursos para fazer perguntas inovadoras relevantes para as condições que estudamos. O compromisso de longo prazo da SFARI traz estabilidade aos seus esforços científicos contínuos.

E nosso compromisso vai além do financiamento, pois oferecemos apoio tangível por meio de um conjunto de serviços em espécie:

Esse suporte prático permite que você se concentre na sua missão sem os obstáculos logísticos. Saiba mais sobre alguns desses programas de pesquisa.

*O SFARI não cria automaticamente iPSCs para todas as doações de sangue coletadas por meio do Simons Searchlight. O SFARI colabora com os cientistas para priorizar as amostras para a criação de iPSCs, garantindo que elas sejam impactantes para a pesquisa. A permissão do participante para a criação individual de iPSCs é regida pelo formulário de consentimento do Simons Searchlight.

Investindo no patrocínio de pacientes Financiamento de pesquisas apresentadas em conferências presenciais

A Simons Searchlight oferece financiamento por meio da SFARI para organizações de defesa de pacientes que realizam conferências presenciais com um componente substancial de pesquisa. A prioridade para o financiamento será dada a grupos de defesa que colaborem estreitamente com o Simons Searchlight para melhorar o recrutamento e o envolvimento.

  • Oportunidades de financiamento anteriores da SFARI – “Apoio à conferência para comunidades com distúrbios raros de neurodesenvolvimento em Simons Searchlight”
    • Esta oportunidade de financiamento é para apoiar as conferências familiares do Patient Advocacy Group (PAG), com foco em grupos da comunidade Simons Searchlight. Esse subsídio tem como objetivo aprimorar o componente de pesquisa das conferências, apoiando tudo, desde apresentações científicas até oportunidades de pesquisa presencial para as famílias. Independentemente de o seu grupo ser novo na organização de conferências ou ter anos de experiência, esse financiamento pode ajudar a levar discussões científicas valiosas para a sua comunidade. Saiba mais.

O papel dos grupos de defesa dos pacientes

Os grupos de defesa dos pacientes são parceiros inestimáveis em nossa missão. Como embaixadores locais, vocês conectam comunidades e nos posicionam como um parceiro de pesquisa confiável. Seu apoio contínuo amplia nosso impacto, aumenta nossa capacidade de promover um progresso significativo na pesquisa de doenças raras e garante que as necessidades da sua comunidade estejam no centro de tudo o que fazemos.

Juntos, criamos colaborações sólidas que preenchem a lacuna entre famílias e pesquisadores, acelerando as descobertas e melhorando os resultados para as pessoas afetadas por doenças raras.

Por que escolher a Simons Searchlight como sua parceira de pesquisa?

Escolher a Simons Searchlight como seu parceiro de confiança significa ganhar um aliado comprometido com o avanço da nossa compreensão dos distúrbios genéticos raros do neurodesenvolvimento. Com o compromisso de longo prazo e o financiamento da SFARI, trazemos uma equipe dedicada de especialistas, uma plataforma de registro de longa data e recursos de pesquisa para a parceria, orientando o progresso, promovendo a colaboração e, por fim, melhorando a vida das pessoas afetadas por distúrbios genéticos raros do neurodesenvolvimento.

Informações de contato

Você tem interesse em fazer uma parceria com a Simons Searchlight? Sua jornada começa com o contato com nossa equipe em Coordinator@SimonsSearchlight.org. Aguardamos ansiosamente a oportunidade de colaborar com você.