Processo de pesquisa
Analise o
folheto do estudo
para saber mais sobre a pesquisa Simons Searchlight e siga as etapas abaixo para se inscrever.
*O Simons Searchlight também está disponível em outros idiomas além do inglês. Se você não fala inglês, saiba mais sobre como participar do programa de pesquisa.
Processo de participação
Step 1
Registre-se on-line
Crie uma conta para você. Os dados serão armazenados de forma segura, sem informações identificáveis.
Step 2
Consentimento para participação em pesquisas
Consentimento para compartilhar suas informações, fornecer uma amostra de sangue opcional e ser contatado para futuros estudos de pesquisa.
Step 3
Adicionar uma criança com um distúrbio genético
Se você tiver um filho com uma doença genética, adicione-o e preencha seu consentimento.
Step 4
Enviar um relatório de laboratório
Faça upload do seu relatório de laboratório de genética ou do de seu filho. Nossa equipe de genética irá analisá-lo para garantir que você está no lugar certo.
Step 5
Compartilhe seu histórico médico
A Pesquisa Anual de Histórico Médico fará perguntas sobre todos os problemas médicos e de desenvolvimento da pessoa com a condição genética.
Step 6
Responder a pesquisas on-line
Verifique se há pesquisas em seu painel do Simons Searchlight. Mantenha-se atualizado lendo os e-mails da Simons Searchlight e seguindo-nos em
mídia social
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Step 7
Fornecer uma amostra para pesquisas futuras
Se estiver interessada, sua família poderá participar de uma coleta de sangue. Os cientistas podem usar essas amostras para saber mais sobre o distúrbio genético.
Step 8
Continuar participando
Adicionamos pesquisas ao estudo regularmente, e algumas pesquisas são repetidas todos os anos, juntamente com uma pesquisa de histórico médico de acompanhamento. Todos nós aprendemos mais acompanhando as mudanças ao longo do tempo.
Faça o download das etapas do processo de pesquisa descritas acima como PDF ou PNG.