A história de Alice
Por: pai de Alice, uma menina de 4 anos com deleção 1q21.1
“O diagnóstico não muda a personalidade de seu filho. Seu filho é um presente de Deus e só faz as coisas de forma um pouco diferente.”
Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?
Ela adora seu irmãozinho! Ele a pressiona de propósito, o que causa conflitos, mas ela adora estar com ele.
O que sua família faz para se divertir?
Brincar no parque, ler livros, quebra-cabeças, música
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
Não sabemos o que seu futuro lhe reserva e quais dificuldades ela enfrentará.
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
Ela é muito engraçada e peculiar! Ela também é gentil e prestativa. Seu amor e talento com a música são incríveis!
O que o motiva a participar de pesquisas?
Como isso é muito raro, precisamos ser abertos sobre essa condição.
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
O diagnóstico não muda a personalidade de seu filho. Seu filho é um presente de Deus e faz as coisas de forma um pouco diferente.
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?
Qual é a probabilidade de meu filho ter uma deficiência intelectual ou problemas físicos no futuro?