A história de Javan

Por: John, pai de Javan, um jovem de 17 anos com deleção 1q21.1

“Aproveite a mudança e aproveitem uns aos outros”

O que sua família faz para se divertir?

Assistir a filmes e programas de TV de ficção científica/fantasia, nadar, ler, caminhar, rir

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.

Finanças

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?

TUDO, sorrir, engraçado, terno, divertido

O que o motiva a participar de pesquisas?

Para ajudar qualquer pessoa com uma história semelhante

Como você acha que está influenciando nossa compreensão das alterações genéticas que estão sendo estudadas no Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 ou alterações em um único gene)?

Por estar disposto a fornecer toda e qualquer informação que possa ajudar alguém de alguma forma a dar à sua família a melhor oportunidade de ter sucesso em amar uns aos outros e ser o melhor possível

O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?

Principalmente o fato de que ele não está sozinho

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Aproveite a mudança e aproveitem uns aos outros

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?

O que fazer para dar a ele a melhor chance de sucesso na escola, na faculdade, no trabalho