A história de Sydney
Por: Kelly, mãe de Sydney, de 5 anos, com deleção 1q21.1
“Encontre um grupo ou comunidade de apoio, se puder. Pode ser difícil encontrar o grupo certo, mas não desista.”
Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?
O relacionamento entre irmãos me parece seminormal. Eles brigam, brincam e se dão bem. Mas minha filha com a exclusão é agressiva com seu irmão.
O que sua família faz para se divertir?
Gostamos de ir ao parque e assistir a filmes em casa.
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
A maior dificuldade é simplesmente não saber o que virá a seguir. Vamos bem por um tempo e depois regredimos. Estamos sempre tentando garantir que nosso filho tenha o melhor e receba o que precisa, e isso é exaustivo.
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
Suas piadas, suas perguntas peculiares e sua mente curiosa. Ela tem um bom calor e é engraçada e doce.
O que o motiva a participar de pesquisas?
Quero saber mais sobre a exclusão e como ajudar minha filha. Espero que nossa participação na pesquisa ajude nossa filha, bem como outras crianças e adultos que tenham essa deleção.
O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?
Ainda não entrei em contato, mas pretendo fazê-lo.
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
Encontre um grupo ou comunidade de apoio, se possível. Pode ser difícil encontrar a pessoa certa, mas não desista.
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?
O que podemos fazer agora para prepará-la para o futuro?
Há mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras famílias?
Sinto-me muito isolada de outras famílias e gostaria de entrar em contato e compartilhar experiências com outras famílias com deleções.