A história de Apollo
Por: Wendy, mãe de Apollo, um garoto de 12 anos com uma deleção 16p11.2
“Seu filho é único, dê o seu melhor para ajudar junto com os profissionais (médicos, professores) e aproveite a jornada com seu precioso filho.”
Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?
O Apollo adoraria ter um irmão ou irmã, mas infelizmente ele é o único filho em nossa casa. O Apollo seria um irmão mais velho muito carinhoso e adorável se tivesse irmãos/irmãs para cuidar.
O que sua família faz para se divertir?
No inverno, Apollo adora patinar e jogar hóquei, por isso vamos muito a pistas de patinação no gelo. No verão, a maioria das vezes você via o Apollo jogando futebol com seus colegas de equipe, enquanto a mãe e o pai torciam por ele nas laterais do campo. Todos nós adoramos filmes, então o Cineplex também é um lugar frequente. Então, acampar no verão é tão divertido que acampávamos de duas a três vezes a cada verão.
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
Até agora, seriam os dias que antecederam o diagnóstico de Apollo e nós estávamos caminhando na escuridão. Confusão, depressão, frustração e raiva eram sentidas todos os dias, mas a boa notícia é que conseguimos sair dessa! Aceitamos o Apollo como ele realmente é e o ajudamos a atingir todo o seu potencial.
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
1. Apollo gosta de dizer “Mamãe, eu te amo!”.
2. Apolo conseguiu o que considerava difícil e disse: “Sim, eu consegui!”.
3. O Apollo me ajuda nas tarefas domésticas
4. Apollo conta uma história engraçada em sua escola ou uma história puramente imaginária.
O que o motiva a participar de pesquisas?
Aprender sobre a deleção 16p11.2 e como ajudar o Apollo a se conectar com outros pais e trocar notas, experiências e apoio mútuo.
Como você acha que está influenciando nossa compreensão das alterações genéticas que estão sendo estudadas no Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 ou alterações em um único gene)?
O que a Simons Searchlight fez é único e significa muito para nossos pais, nenhum outro lugar faz isso. Espero que nossa contribuição para o estudo tenha sido útil para sua pesquisa.
O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?
Aprendemos que não estamos sozinhos e que devemos ser sempre positivos.
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
Seu filho é único, faça o possível para ajudar junto com os profissionais (médicos, professores) e aproveite a jornada com seu filho precioso.
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?
Quais são os elementos essenciais (para o desenvolvimento) que estariam faltando devido à deleção 16p11.2 e como lidar com isso?
Há mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras famílias?
Muito exercício ajudaria tanto física quanto mentalmente.