A história de Brandon e Selena
Por: pai de Brandon e Selena, de 7 e 3 anos, com deleção 16p11.2
“Fica mais fácil, dá muito trabalho, mas no final é uma bênção.”
Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?
Não se dão muito bem. Brigam, gritam, não brincam juntos
O que sua família faz para se divertir?
Parques, jogos, às vezes, sentar em casa. Viagens.
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
Comunicação com Brandon, e Selena é uma corredora
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
Quando Brandon diz uma palavra nova. Quando Selena gira e gira. Brincando com eles
O que o motiva a participar de pesquisas?
Para que eu possa saber mais sobre meus netos que estou criando
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
Fica mais fácil, dá muito trabalho, mas no final é uma bênção.
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?
Por que isso acontece, ou seja, o que causa isso.
Há mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras famílias?
Amá-los como se não houvesse amanhã.