A história de Connor

Por: Jeannette, mãe de Connor, de 11 anos, com deleção 16p11.2

“Todas as crianças aprendem em seu próprio ritmo. Mas não fique sentado e coloque a culpa de tudo no diagnóstico. Você nunca sabe do que seu filho é capaz até que você tente. “

Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?

Normal

O que sua família faz para se divertir?

Acampar, andar de quadriciclo, andar de bicicleta, viajar, assistir a filmes, jogar boliche

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.

Lidar com o distrito escolar para que meu filho tenha uma educação adequada causa dificuldades financeiras com custos associados à escola, médicos e advogados.

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?

Ele é muito atencioso e quer que todos sejam felizes. Ele fará coisas bobas para fazer alguém sorrir.

O que o motiva a participar de pesquisas?

Para saber mais sobre sua anormalidade e estratégias para educar e lidar com ela.

O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?

Ainda não muito.

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Todas as crianças aprendem em seu próprio ritmo. Mas não fique sentado e coloque a culpa de tudo no diagnóstico. Você nunca sabe do que seu filho é capaz até tentar. Não desista de educar só porque você acha que eles não são capazes. Eles podem surpreendê-lo.

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?

Qual é a melhor maneira de educá-lo?

Há mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras famílias?

Alguns dias serão mais difíceis do que outros. Alguns dias você não entenderá o que seu filho está passando ou por que ele está com raiva. Em alguns dias, você precisará se afastar e se colocar em isolamento. Está tudo bem!!!