A história de Justin
Por: Heather, mãe de Justin, um garoto de 8 anos com deleção 16p11.2
“Continue fazendo o que está fazendo para ajudar nas dificuldades/déficits que seu filho enfrenta. O diagnóstico não muda o plano de tratamento se você estiver tratando o que já é um problema.”
Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?
Bom, ele definitivamente não é tão próximo deles quanto eles são um do outro, mas ele também tem alguns momentos ótimos com eles.
O que sua família faz para se divertir?
Gostamos do litoral, de passar tempo com a família e os amigos, de ir ao zoológico, ao aquário e a lugares com animais. Gostamos de estar ao ar livre
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
Desejando que nosso filho tivesse pelo menos um amigo de verdade. Ele não se importa, mas gostaríamos que ele conhecesse a verdadeira amizade
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
Seu rosto sorridente e sua inocência. Um menino tão feliz e doce
O que o motiva a participar de pesquisas?
Para saber mais sobre como podemos ajudar Justin
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
Continue fazendo o que está fazendo para ajudar nas dificuldades/déficits que seu filho enfrenta. O diagnóstico não altera o plano de tratamento se você estiver tratando o que já é um problema.
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?
Será que eles conseguirão adicionar o cromossomo perdido de volta ao Justin? Isso seria muito legal