A história de Knoxx
Por: Julie, mãe de Knoxx, um bebê de 19 meses com deleção 16p11.2
“Mantenha-se forte e incentive a pessoa que você conhece com a exclusão. Faça com que ela se esforce para atingir todo o seu potencial.”
Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?
Eles adoram um ao outro.
O que sua família faz para se divertir?
Acampamento
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
As constantes consultas de terapia e consultas médicas para Knoxx.
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
O fato de que ele ama a vida, independentemente dos obstáculos que ela lhe apresente.
O que o motiva a participar de pesquisas?
Quero conhecer outras famílias com os mesmos problemas e quero que os futuros pais saibam o que terão de enfrentar.
O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?
Não estou sozinho nesse pequeno barco.
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
Mantenha-se firme e pressione a pessoa que você conhece a excluir. Faça com que eles se esforcem para atingir seu potencial máximo.
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?
Ainda não entendo por que ou como isso acontece.