A história de Michael
Por: Antoinette, mãe de Michael, um bebê de 19 meses com deleção 16p11.2
“Nossos bebês são únicos e são pessoas incríveis!!! Deus nos abençoou com esses pequeninos, valorize cada momento!”
Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?
Ele não parece muito impressionado com o irmão mais novo (3 meses de idade), mas está bem com o irmão mais velho (8)
O que sua família faz para se divertir?
Brincar, rir, fazer brincadeiras, artesanato, passear
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
O desconhecimento do que vai acontecer com nosso filho.
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
Seu sorriso é contagiante! Ele adora dançar e adora HUM!!! Ele é tão bobo e é um menino incrível, somos muito abençoados!
O que o motiva a participar de pesquisas?
Para ajudar outras pessoas que passarão por isso.
Como você acha que está influenciando nossa compreensão das alterações genéticas que estão sendo estudadas no Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 ou alterações em um único gene)?
É uma experiência de aprendizado!
O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?
Estamos apenas começando a aprender, mas até agora sabemos que temos MUITO apoio.
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
OREM! Adoro seu bebê extra!
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?
Por que isso aconteceu?
Há mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras famílias?
Nossos bebês são únicos e são pessoas incríveis!!! Deus nos abençoou com esses pequeninos, valorize cada momento!