A história de Theodore
Por: Amanda, mãe de Theodore, um bebê de 3 anos com deleção 16p11.2
“Abrace e ame seu filho. Aproveite-o. Ninguém sabe o que o futuro nos reserva. Não há problema em ter medo.”
Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?
Amoroso.
O que sua família faz para se divertir?
Jogamos jogos, conectamos 4, assistimos a filmes, lemos, vamos ao parque. Saia de férias!
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
A parte mais difícil foi no início, quando nosso filho Theodore foi diagnosticado com a Síndrome de Rubinstein Taybi. Ele tinha uma microdeleção no cromossomo 16. Não tínhamos a quem recorrer em busca de respostas e, no início, não sabíamos como lidar com sua infinidade de condições médicas.
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
Sua alegria e amor pela vida.
O que o motiva a participar de pesquisas?
Para encontrar respostas e compartilhá-las com as famílias que estão passando por isso. Para dar conforto e compreensão aos que estão buscando.
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
Abrace e ame seu filho. Aproveite-os. Ninguém sabe o que o futuro nos reserva. Não há problema em ter medo.