A história de Eliezer e Meir
Por: pai de Eliezer e Meir, de 12 e 11 anos, com uma duplicação 16p11.2
“Toda criança é única. Ame-a por quem ela é. Acima de tudo, espere grandes coisas de seu filho, e ele lhe mostrará que pode. As crianças querem ter sucesso. Toda criança pode aprender, você só precisa encontrar a chave para chegar até ela.”
Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?
Meu filho de 12 anos é muito zoado porque seus irmãos mais novos gostam de ouvi-lo gritar. Meu filho de 11 anos brinca muito bem, desde que ele esteja no comando. Eles são um grupo muito unido e se mantêm unidos.
O que sua família faz para se divertir?
Brincamos ao ar livre com as bicicletas, vamos a parques e passeios. Também temos uma grande coleção de brinquedos e jogos, e meus filhos adoram quando eu sento e brinco com eles. Tento fazer uma noite de jogos em família uma vez por semana.
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
À medida que meus filhos estão crescendo, eles estão percebendo que o irmão é diferente e estão começando a ter dificuldade em lidar com isso. Meu marido tem vergonha de levar meu filho mais velho para sair com a sociedade. Também estamos tendo muita dificuldade em lidar com nosso filho de 11 anos. Ele é muito inteligente e se sai muito bem na escola em termos acadêmicos, de modo que é fácil esquecer que ele tem problemas. Esperamos muitas coisas dele e, quando ele tem colapsos ou é social e emocionalmente difícil, nos perguntamos por quê. É difícil lembrar que seus problemas emocionais e comportamentais não são intencionais e, sim, ele precisa que tudo lhe seja explicado de forma muito específica. Ele não obtém abstrações ou dicas. Quando falamos com ele, temos que nos lembrar de ser muito literais e claros sobre o que esperamos. Ele também tem dificuldade para controlar suas emoções e tem muitas crises.
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
Meu filho de 12 anos é um amor. Ele cumprimenta a todos com um sorriso enorme e tenta ajudar (embora sua ajuda às vezes pareça a de uma criança pequena, ou seja, causa mais danos do que ajuda, faz bagunça). Meu filho de 11 anos tem um senso de humor maravilhoso e nos faz rir com seus comentários e, quando decide ser útil, é uma ajuda maravilhosa.
O que o motiva a participar de pesquisas?
Quero que outras pessoas saibam o que esperar. E também porque meu filho de 11 anos tem um QI médio. e está mais ou menos bem, espero que ele leve uma vida normal e, eventualmente, se case e tenha filhos. Nesse momento, esperamos saber muito mais sobre a 16p11.2 e, se seus filhos herdarem a alteração genética, saberemos como lidar com ela.
Como você acha que está influenciando nossa compreensão das alterações genéticas que estão sendo estudadas no Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 ou alterações em um único gene)?
Acredito que cada questionário que respondermos ajudará a entender melhor essa alteração genética e ajudará os futuros pais de crianças com essa alteração. Nós somos os pioneiros.
O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?
Não muito. Não cheguei a conhecer outras famílias.
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
Cada criança é única. Ame-os pelo que eles são. Acima de tudo, espere grandes coisas de seu filho, e ele lhe mostrará que é capaz. As crianças querem ter sucesso. Toda criança pode aprender, você só precisa encontrar a chave para alcançá-la.
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?
Quanto do comportamento do meu filho posso atribuir à duplicação 16p11.2? É correto esperar que ele se comporte e se controle apesar das dificuldades devido à sua constituição genética?
Há mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras famílias?
Apenas aproveite seus filhos, apesar de suas dificuldades. Deixe-os crescer em seu próprio ritmo e valorize cada conquista e progresso.