A história de Jacob
Por: Rachelle, mãe de Jacob, de 7 anos, com uma duplicação 7q11.23
“Um dia de cada vez e progresso, não perfeição”
Como é o relacionamento de seu filho com seus irmãos?
Jacob é filho único. Ele adora participar de eventos em casa e na comunidade, mas está em uma programação restritiva todos os dias para reduzir o comportamento.
O que sua família faz para se divertir?
Igreja, limpeza, junte-se à ONF na área para diversão com colegas sociais, artes e artesanato e tarefas divertidas para a comunidade.
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
Família monoparental que trabalha muito, mas ao mesmo tempo cuida de uma criança com comportamentos desadaptativos, problemas de saúde e problemas escolares. Mas o pai é um defensor que o ajuda a obter os serviços e as necessidades dele.
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
Seu sorriso e alegria pelo mundo.
O que o motiva a participar de pesquisas?
Ajudar outras pessoas a saber mais sobre esse distúrbio, tanto o público em geral quanto os profissionais.
O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?
IG semelhante, problemas acadêmicos, problemas comportamentais, mas como cada criança é única.
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
Um dia de cada vez e progresso, não perfeição.
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?
Problemas de saúde relacionados à fala sobre como o profissional – também conhecido como escola – pode gerenciar corretamente.