PPP2R5D História nº 1
Por: pai de uma criança de 1 ano com uma alteração genética PPP2R5D
“Toda criança é única. Cada criança é diferente. Cada criança tem sua história.”
O que sua família faz para se divertir?
No verão, gostamos de passear de barco e acampar. Ela tem apenas 1 ano, então espero que ela comece a gostar dessas coisas.
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua família enfrenta.
Eu diria que não sei o que esperar, pois ela é muito jovem. E quando as pessoas começarem a perguntar por que ela ainda não está engatinhando ou andando.
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?
Ela ri de barulhos de peido ou de coisas caindo. Ela dá uma risada nervosa quando ouve essas coisas, é muito engraçado.
O que o motiva a participar de pesquisas?
Para ajudar futuras famílias!
O que você aprendeu sobre a doença de seu filho com outras famílias?
Que cada criança é única. Cada criança é diferente. Cada criança tem sua história.
Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?
A culpa não é sua!
Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudança genética do seu filho?
Como ele está ligado ao autismo e ao câncer?