Organização de registros médicos

 

As doenças raras podem ser difíceis de diagnosticar e ainda mais difíceis de tratar e gerenciar. Ao longo dos anos, as pessoas que têm doenças genéticas podem consultar muitos médicos de atenção primária e especialistas em diferentes hospitais. Manter o controle dos registros médicos pode ser um desafio, mesmo para as pessoas mais organizadas.

Existem maneiras de criar e manter um arquivo médico pessoal. Algumas pessoas gostam de arquivos em papel e outras preferem arquivos eletrônicos ou uma combinação dos dois. Escolha o que for melhor para você. O mais importante é que os registros sejam fáceis de acessar e estejam atualizados.

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Registros médicos eletrônicos

Para aqueles que se sentem confortáveis com as ferramentas on-line, há sistemas de gerenciamento de registros eletrônicos de saúde pessoais que podem ajudar. Não endossamos um produto específico. Você também pode armazenar documentos impressos digitalizados no
DropBox
 ou no
Google Docs
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  • CareZone
     é um espaço simples e privado que oferece um calendário e um diário compartilhados para que os membros da família e os cuidadores se coordenem e se mantenham organizados.

  • Registro pessoal de saúde da WebMD
     permite que você reúna, armazene, gerencie e compartilhe com segurança suas próprias informações de saúde e as de sua família.
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Registros em papel

Se preferir manter os arquivos em papel em um fichário ou pasta, recomendamos organizá-los por categorias, como trabalhos de laboratório, testes genéticos, anotações de consultas com especialistas, avaliações escolares etc. Também recomendamos fazer cópias e ter arquivos de backup disponíveis.

Em caso de emergência, lembre-se de levar seus registros com você se não puder acessá-los remotamente.